„Schwere Neurodermitis“ stand auf einem Rezept für meinen Kleinen, das ich vor einigen Tagen in der Apotheke abgegeben habe. So schwer, dass wir drei Mal ins Krankenhaus mussten, zwei Mal davon stationär. So schwer, dass ich jede Woche mit ihm beim Hautarzt bin. So schwer, dass ich ihn angeschrien habe, weil er einfach nicht aufhörte sich zu kratzen. Und er hört nicht auf. Er reißt sich die Haut vom Gesicht bis es blutet, bis es weh tut und er anfängt zu weinen.

Es ist das dritte Jahr in Folge, das mir alles abverlangt. Monate, die mich körperlich verzehren, mich seelisch traumatisieren. Eine chronische Hautkrankheit ist kein Todesurteil, schlimmer ist absolut möglich und das ist mit bewusst. In das Blut verschmierte Gesicht meines drei Monate alten Babys zu blicken; es nicht mehr in den Arm nehmen zu können, weil sein nässendes Gesicht an mir festklebt; zu wissen er wird sich unaufhörlich kratzen, sobald ich mich umdrehe und zur Toilette gehe; Nächte in denen er sich Haare und Haut vom Köpfchen reibt; Nächte ohne Schlaf; Nächte allein im Krankenhaus; Tage, an denen wir Eltern uns weinend in den Armen liegen; Tage vollständiger Erschöpfung.  Das hat mein Leben in ein Krisengebiet verwandelt. Hinzu kommt die globale Gesundheitskrise, die mich drei Tage im Krankenhauszimmer von allem abschottete, die meinen Alltag in eine einsame Wüste verbannte, ohne Ablenkung, ohne Entlastung oder Lichtblicke.

Das dritte Jahr, das mich an meine Grenzen bringt. Den Verlust aus 2018 habe ich noch immer nicht überwunden, ein Schmerz der tief sitzt; Reue, die anhält. 2019 warf plötzlich den Schleudergang an, mischte die Karten vollkommen neu, setzte all meine Hobbys und Vorhaben in die Warteschlange. 2019 schenkte mir Noah – einen gesunden, wunderbaren Jungen. Ich freute mich auf all die vielen spannenden ersten Male meines Babys. Auf die Reise mit ihm. Und dann fing das Kratzen an. Es kam so so anders. Die vielen Ärzte, die vielen Meinungen, ich verlor mein Bauchgefühl. Ein Pflegemarathon, ständige Sorgen, ständige Vorwürfe, unendliche Müdigkeit bestimmen meinen Alltag. Ich verliere mich selbst. Euphoriac verblasst. Alles was mich ausmacht; Sprudeln, Schreiben, Tanzen, Freude verwelkt.

Diagnose Krise. Was nun.

Ich sehe zu Noah, eine Freundin hat ihn auf dem Schoss. Sein Daddy hüpft vergnügt vor ihm hin und her. Noah zappelt und wedelt wild mit seinen Armen. Er freut sich über den Quatsch, den Papa macht. Er lacht, aus tiefstem Herzen. Freude überkommt mich. Wir haben ein glückliches Baby. Und was für eins! Jede graue Wolke, die uns heimsucht, quietscht er locker weg. Jeden schlechten Tag kugelt er einfach platt. Seine rote, schuppige Haut verschwindet hinter seinem breiten, zweizähnigen Grinsen.  Dieser kleine Kerl hat Sonne im Herzen. So wie seine Mama. Wir sind ein gutes Team. Das waren wir von Anfang an. Ich konnte es nur nicht mehr sehen. Ich bin stark und ich bin nicht allein. Das konnte ich nicht mehr erkennen. So sehr mein kleiner Krümel meine Welt ins Chaos gestürzt hat, mit noch mehr Licht erfüllt er sie.

Das Mama sein lehrte mich vieles und ganz besonders Durchhaltevermögen. Aufgeben kommt nicht in Frage, niemals wieder. Oft war ich am Ende, nichts ging mehr, ich fühlte mich kaputt, doch ich machte weiter.  Die Liebe zu meinem Sohn hat mir Superkräfte verliehen. Die unerträglichen Tage haben mir gezeigt, dass Liebe alles überwinden kann. Sie ist meine Säule. Sie und der Blick nach vorn. Gelitten und gelernt habe ich aus der Vergangenheit, in der Gegenwart kämpfe ich, auf die Zukunft konzentriere ich mich.

Krise überwinden.

Liebe, Zuversicht und Dankbarkeit therapieren mich. Unsere Hautärztin des Vertrauens, eine funktionierende Creme und der Frühling therapieren unseren Kleinen.

Was mir schwer fiel und ich überraschenderweise erst lernen musste, war es Hilfe anzunehmen. Am Punkt der totalen Verzweiflung war ich blind vor Frust und Müdigkeit, gefangen im täglichen Ausdauertanz. Da sind ja Großeltern, die helfen; da ist eine Mama, die sich kümmert; Freunde, die entlasten; ein Männlein, das unterstützt. Selbst Mutter zu sein bringt Erfüllung und Stolz mit sich und auch einen fetten Sack Verantwortung. Mutter eines kranken Kindes zu sein sorgt für eine seltsame Einsamkeit. Das Gefühl nur du allein schaffst es dein Kind richtig zu versorgen. Nach einer gewissen Zeit rund um die Uhr Betreuung fällt es sowieso schon schwer dein Baby abzugeben und weg zufahren. Für mein Baby Patient musste ich sehr viel Vertrauen zusammen suchen und noch schneller losfahren (bevor es sich Bären Mama anders überlegt). Doch letztendlich bekommt man nur Hilfe wenn man sie auch annimmt, also tue ich es. Ganz ohne schlechtes Gewissen.

Krise überwinden. Wie genau.

Abstand gewinnen, um wieder klar sehen zu können. Zur Not mit einem Helfer, der ein paar Bäume im Wald fällt. Schlafen und zwar mehr als nur ein Power Nap! Nur so können die Akkus ernsthaft wieder laden. Unbedingt raus, weg von zu Hause. Ein Tapetenwechsel lenkt den Blick weit weg von Alltag, Chaos und all dem unerledigtem Zeug. Ein Tapetenwechsel ist Urlaub für den Kopf und hilft beim Abstand gewinnen. Dann die wohl am schwierigsten umzusetzende Maßnahme – Hilfe annehmen (oder sogar einfordern). Nur noch zu funktionieren ist kein lebenswerter Zustand und sein Umfeld um Unterstützung zu bitten keine Schwäche. Stress, Erschöpfung, Verzweiflung machen uns, früher oder später, krank. Das zu verhindern ist notwendig. Zu guter Letzt braucht es noch ein Stück Zucker fürs Herz. Ob ein Abend mit Freunden (und viel zu viel Wein), Musik bis zum Anschlag und dancen, eine Runde Sport bis der Schweiß rennt oder einfach nur in der Sonne liegen und nichts tun – Hauptsache es tut gut. So richtig gut muss es tun.

Krisen sind ekelhaft. Sie lassen einen ekelhaft werden. So habe ich mich erlebt und es sind Bilder, die ich gern vergessen möchte. Ich glaube fest daran, dass nach jedem Gewitter Sonnenschein folgt. Ich weiß, dass erst durch Dunkelheit das Licht seine Strahlkraft bekommt. Ich habe es erlebt und werde es wieder. Eine Tatsache, die mir ebenfalls hilft durchzuhalten. Keiner weiß wie lange so eine Krise andauert. Wir wissen nicht was uns noch erwartet. Neurodermitis ist, wie die meisten Krankheiten, eine Diagnose mit Enddatum „ungewiss“. Wir lernen uns damit zu arrangieren. Wir lernen uns von der ungebrochenen Lebensfreude unseres Kleinen anstecken zu lassen. Immer wieder.

 

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